כאשר מחליטים לקחת קטין 'חסר מעמד' לאומנה, לא צופים את הקשיים שיעלו בנוסף לקשיים הידועים בגידול ילד באומנה. אתה רואה את הילד היפה, הזקוק כל כך לחיבוק חם וליציבות בחייו ואתה בטוח שאפשר להתגבר על הכול. אני זוכרת שבימים הראשונים היינו בהיי. מאושרים. שקועים בתכנון של איך ייראו חיינו.
מהר מאוד נפלנו לתוך סבך הבירוקרטיה. כישראלית, ניתנו לי בחיי שני מספרי זיהוי: מספר תעודת הזהות ומספר אישי (בצבא). הילד המתוק מוגדר כ"קטין חסר מעמד", אין לו מספר זיהוי ישראלי, והוא ילד עם כמה מספרי זיהוי. בקופ״ח קיבל מספר זיהוי (שהיה היגיון בהרכב שלו), באומנה קיבל מס׳ זיהוי סידורי אחר, באשפוז בביה״ח קיבל מספר זיהוי של פלוני. בכל פעם שהגענו למיון פתחו לו מספר זיהוי זמני, במשרד החינוך פתחו לו מספר אחר, במחלקת החינוך בעירייה קיצרו את המספר שלו. ככה אספתי עוד מספר ועוד מספר והפכתי להיות מנהלת תיק לקוח. הוא לקוח חשוב.
החזקתי רשימת מספרי זיהוי וכך פעלתי. נאלצתי להסביר לא פעם ולא פעמיים למה בטופס 17 רשום מספר ושם ובמכתב מביה״ח רשום מספר ושם אחרים (השמות היו בתוספת שם שני או שלישי, עם או בלי שם המשפחה שלנו). לימים למדתי לאחד בין מספרי הזיהוי הזמניים בבתי חולים. כל הזמן צריך לסנכרן ולדעת על איזה מספר להזמין תור לביקורת והיו לו הרבה תורים לביקורת רפואית. שכחתי לציין שהוא ילד מיוחד, ילד עם צרכים מיוחדים.
למרות כל הבירוקרטיה פגשתי בדרך אנשים טובים. אני קוראת להם המלאכים השומרים עלי. המלאכית הראשית שלי היא אם אומנה שהכירו לי לפני ההחלטה על השמת הילד. היא הפכה לאחותי, לחברתי ואנחנו ביחד כמעט עשור.
כשהלכנו לפתוח תיק בסניף קופ״ח פגשנו את המלאכית השנייה שלנו. היא אמרה שעלינו לשלם חוב שיש בתיק בתוך שבועיים, אם לא יתבטל המספר, ושצריך לרוץ מחדש למשרד הבריאות לפתוח תיק ולהיכנס לתקופת הכשרה מחדש. היא הכירה לנו את צוות המזכירות וכל דבר שביקשתי נענה ברצון ואפילו קיצרו לנו תהליכים וסייעו לנו בקביעת תורים דחופים ובזירוז קבלת טופסי 17 (כי כל בקשה לטופס 17 נדרשת לאישור ועדת חריגים). המלאך השלישי היה רופא הילדים. איני יכולה לספור את מספר ההפניות שהוא הוציא בשנה הראשונה. אותו רופא הסכים לקבל אותי תמיד בסבר פנים יפות ובסובלנות. את המלאכית הרביעית פגשנו במכון להתפתחות הילד. היא קבעה לנו את כל התורים הנדרשים לאבחון ובזכותה, בתוך חודשיים וחצי, קיבלנו לידינו את דוחות האבחון. המלאכית החמישית הייתה הגננת, שהלכה איתי לכל אורך הדרך והסכימה לשיגעונות שלי. ככה אספנו במשך הזמן עוד ועוד מלאכים.
כשאני חושבת מאיפה הכוחות שעזרו לי להשיג עבורו את הזכויות המגיעות לו, אני נזכרת במשפט שהתחיל כנראה הכול. כשאמרה לי עו״ס במשרד הבריאות ״למה שמדינת ישראל תספק לו אביזרי ניידות?! תגישי בקשה וידונו בכך.״ לאחר מספר חודשים חזרתי אליה עם טפסים חתומים לקבלת אביזרי ניידות. לא ויתרתי - חרשתי ומצאתי הוראה בנושא. אומנם לקח לנו שנה וחצי לקבל כיסא גלגלים, אבל בסוף - קיבלנו כיסא.
הבירוקרטיה לפעמים עדיין קשה לעיכול ומתישה. לפעמים היא מכריעה אותי. כשזה קורה לי אני לוקחת פסק זמן קצרצר. אני חוזרת ליעדים, קוראת להם תוכנית שנתית ושואבת מהם עידוד. אני מקווה שאמשיך לפגוש מלאכים בדרך. כיום, תוך כדי תנועה בחיים כמשפחת אומנה, על כל מורכבותה, משימת העל שלי היא הסדרת מעמד לילד ובמקרה שלנו יש אור בקצה המנהרה.
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
תמונת אילוסטרציה - הפרטים והשמות שונו כדי לשמור על אנונימיות
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
